SoSo, je viens de lire ton message et je saisis mieux ce que tu mentionnais dans un autre post. Vraiment décevant et inquiétant quand Humira et Remicade, deux médicaments de derniers recours ne semblent pas fonctionner. J'ai hâte de connaître la suite, et toi alors! Je peux imaginer comme tu dois te sentir... désemparée. Je te souhaite beaucoup de courage et que tout ailles pour le mieux dans cet essai de cessation de Remicade. Prends-tu la pilule anticonceptionnelle ? Moi, c'est quand j'ai cessé cette pilule que je me suis mise à recouvrir la santé pendant une bonne quinzaine d'années. Je te pose la question, sait-on jamais. Bonne chance, Sophie!
Bonjour tout le monde. J'ai une question au sujet du Remicade. Vous arrive-t-il de sentir des effets indésirables 1 à 2 semaine avant votre prochaine perfusion? Je vous explique mon cas. Je suis maintenant au 7,5 mg/kg aux 8 semaines parce que au bout de 6 semaines, la diahrée revenait. Maintenant, depuis que j'ai cette dose, je dirais rémission totale, plus aucun symptôme de Crohn. Par contre, quand j'arrive à la 6e semaine, je ressens maintenant des douleurs au niveau des articulations mais principalement dans le cou et ça remonte jusqu'à mes oreilles. La douleur est vraiment intense. Je suis allée chez le médecin pensant que je faisais une otite, mais j'avais rien. Le doc a donc conclus que c'était une douleur cervicale, une inflammation.
Est-ce possible d'avoir des effets comme ça seulement avant de recevoir une prochaine perfusion et sans aucun symptôme de Crohn? Est-ce un effet secondaire du Remicade? Je sais que les douleurs articulaires sont souvent reliées à la maladie de Crohn, mais je n'en ai jamais eues... alors peuvent-elles apparaître en rémission??
Ca fait bcp de questions, j'attends un appel de mon GE, mais il est en vacances. Je prenais donc une chance, au cas ou qqn d'entre vous pourrait m'aider à y voir clair.
Sophie, moi aussi, rendue à 2 semaines avant ma double dose mon corps ressent le manque. Je suis encore plus fatiguée que d'habitude, mes articulations plus douloureuses. Pour bien faire, il faudrait moi aussi j'imagine que j'y aille aux 6 semaines. Je rappelle que dans mon cas aucune diarrhée. Remicade m'a été prescrit pour prévenir une inflammation sévère qui a demandé des résections majeures à mon côlon du jour au lendemain avec aucun signe précurseur. À minuit j'étais o.k. comme d'habitude depuis des années et à 8 h le lendemain matin j'avais peine à marcher en raison d'un abcès qui allait en faire d'autres, la cortisone à laquelle je n'ai pas répondu, Remicade retardé d'un an à cause que j'étais porteuse de tuberculose, donc nécessité de traiter cela avant d'entreprendre Remicade, chirurgies entretemps pcq il y avait risque important d'occlusion, etc.
Donc, oui, Sophie, je crois que notre corps nous dit que Remicade est dû.
Même chose pour moi. C'est pour ça que je suis passée des traitements aux 8 aux 6 semaines maintenant. Car les douleurs étaient devenues intolérables et plus ça allait, plus elles étaient rapprochées au lieu de s'éloigner... genre au début j'avais mal partout 1 semaine avant, ensuite 2 semaines avant, et c'était rendu à près de 3 semaines avant mon traitement.
Karine
Ok donc mon corps me dit qu'il manque de Remicade et sa façon de me le dire est douleurs articulaires et migraines. J'ai tellement hâte de parler à mon GE. J'ai été obligée d'aller à l'urgence vendredi soir tellement j'avais mal aux oreilles et à la tête. Ils m'ont fait une injection pour les migraines et j'ai eu la paix pendant 6-8 heures. Mais la douleur revient tjrs. Je suis maintenant certaine que c'est le Remicade, mais je comprends juste pas pkoi mon corps réagit de cette façon. Je me doute bien que je vais devoir y aller aux 6 semaines.
Merci Martine et Enirak, je vous redonne des nouvelles!
Pour ce qui est des migraines le rémicade m'en donne donc je prends elavil 10 mg au coucher et imitrex 100mg si migraine. Une journée s'en avoir mal à la tête je ne connais pas. Pour ce qui est dlr cervical j'en ai aussi souvent mais il y a deux ans au travail je me suis faite un entorse cervical et dorsal. Donc, j'ai souvent mal dans ce coin mais je ne crois pas que c'est relié au rémicade. Là présentement, mon ge m'a remis sur le rémicade a double dose aux 6 semaines mais c'est la première dose que j'ai eu malgré cela je vais 6X en diarrhées par jour, j'ai des douleurs abdo léger à moyennes et mon intestin ne garde pas ce que je mange que ca soit solide ou liquide. Lorsque j'étais à dose 7.5mg 1 semaines avant j'avais une dizaine de diarrhées, j'avais énormément mal au ventre et bcp fatigué. Donc, oui lorsqu'on est dû pour notre dose de rémicade j'avais des symptomes qui revennaient. Tu n'es pas toute seule dans cette situation.
Effet secondaire : Pour la 1ère fois en 1 an de traitement, j'ai fais une petite réaction à mon traitement Remicade. Des démangeaisons partout! C'était fou!! Petite dose de Benadryl intra-veineux et ça s'est réglé. Reste à voir si les réactions vont continuer ou si c'était juste pour cette fois-là!
Karine
Moi aussi Enirak pour la première fois j'ai fait une réaction à mon traitement. Dans mon cas, ma pression a monté en flèche et mon poul était à 160, j'avais de la misère à respirer et à parler. J'ai failli m'en aller à l'hôpital. J'ai eu vraiment peur parce qu'il y a un mois j'avais fait une embolie pulmonaire. Ca a duré environ 10 (longues) minutes. On a arrêté la perfusion et recommencé plus lentement et tout s'est bien terminé. Les infirmières ont appelé ça un coup de chaleur. Moi aussi j'espère que c'était la première et dernière fois.
Dans mon cas, je reçois tjrs le Benadryl et de la cortisone avant mon traitement en cas de réaction allergique.
Pour faire un suivi sur mon problème que j'avais décrit plus haut (douleurs cervicales, oreilles et migraines), il n'y a finalement aucun lien avec le Remicade. C'est juste pas mon année et on m'a diagnostiqué une névralgie d'Arnold. J'ai reçu une infiltration de cortisone et je fais de la physio et tout va bien maintenant.... en espérant que ça dure. J'aimerais bien avoir un peu de répit et profiter de ma rémission!!
Sophie28 : Moi j'ai jamais eu de Benadryl avant mon traitement, seulement de la cortisone. Donc j'ai hâte de voir si j'en aurai automatiquement à partir de la prochaine fois ou s'ils vont attendre de voir si ça se reproduira...
Karine
