Je vous lis depuis le printemps dernier. Ça correspond au moment où la colite s'est invitée dans ma famille. Jusqu'à ce qu'on lui diagnostique une pancolite, j'ai toujours pensé que mon ado était immunisé contre les problèmes intestinaux: constipation et gastro se tenait loin de lui. Je le trouvais chanceux!
Au printemps tout se met à débouler rapidement: saignement, anémie, mal de ventre qui s'expliquent enfin par une pancolite ulcéreuse. On commence doucement les traitements mais rapidement de salofalk on passera en quelques mois à double dose de Remicade en plus de 3 hospitalisations et de 3 coloscopies. Comme il se montre cortico-dépendant et résistant et qu'après 4 perfusions le Remicade ne semble pas aussi efficace que souhaité, depuis quelques semaines, le GE commence à parler de chirurgie éventuelle.
Le forum de café colite a été une bénédiction pour nous. Avoir un point de vue autre que médical, vécu par des gens de notre coin de pays, nous a fait prendre conscience qu'il y a plus de monde qu'on le croit qui vivent avec cette maladie, qu'on est pas seul et qu'il est possible de partager nos préoccupations avec des gens qui savent de quoi on parle.
De visiteur anonyme, j'ai donc fait le saut et suis devenue membre.
Je me suis donnée comme mission d'accompagner mon ado dans sa démarche pour apprendre à vivre avec cette maladie et faire en sorte que ce soit lui qui décide de ce qu'il veut faire de sa vie et non pas la maladie qui l'empêche de réaliser ses rêves.
Salut , quand j'ai des attaques plus sévère mon GE augmente de 15 mg a 40 mg de cortisone " prednisone " une attaque sévère avec les symptômes les plus virulent disparaisse en 5-6 jours.salofalk en lavement rectal pendant une semaine.Nourriture en petite portions sans résidus, et un supplément de vitamine et protéine 2 fois par jour, Moi j'aime bien Ensure.Il faut aussi un immunosuppresseurs, moi j'ai imuran " azathioprine " j’espère que ça peut t'aider un peu je tire l'information de mes expériences personnels, j'allait oublier 8 salofalk par jour orale. j'ai 3-4 épisodes par années environ autrement je peut manger un peu tout ce que je veut même le lactose. Quand je suis en crise le lait c'est impossible je devient intolérant a beaucoup d'aliments. Le PIRE C'EST L'AIL j'en tremble juste a y penser ça été tellement douloureux que j'en ai jamais repris crise pas crise. Ciao !
Salut, je ne sais pas s'il fera le saut ou non vers l'opération... s'il le veut, son gastroenterologue peut le mettre en contact ave des gens du même âge qui se sont fait opérer... question de dédramatiser la situation. Moi j'avais parlé à un golfeur professionnel en début de carrière qui m'assurait que ça avait été la meilleure décision à faire.Il avait repris le golf et m'expliquait avec humour les petits trucs au quotidien. Après cette discussion je n'avais plus peur.
Bonjour Clémentine,Bienvenue Je n'ai pas d'enfants, mais j'imagine que ça doit être terrible de voir son enfant souffrir et de se sentir impuissant. Si ton fils veut essayer autre chose avant l'opération, il y a plusieurs possibilités, la SCD diet est très populaire, et certaines personnes ont eu de très bons résultats avec le kéfir. Bonne chance et n'hésite pas à venir poser des questions
J'ai eu mon diagnostique à 16 ans et ce fut très difficile en tant qu'ado... Je ne sais pas à quel endroit vous vivez, mais il y a un congrès le 4 février à Montréal pour les parents et leurs enfants...
Effectivement pas évident de voir son enfant malade. On se sent très impuissant.
Pour la chirurgie pour le moment c'est reporté. À la dernière scopie, les GE ont remarqué une amélioration du colon et donc il propose de ré-essaye
Clémentine
Oups ... je me suis enfargée dans les touches et le message est parti trop vite. Je continue ....
On réessaie la médication: Remicade + sevrage de la prednisone.
On sera aussi au coloque car à 16 ans, il faut aussi penser à la transition vers les services aux adultes et c'est effectivement le sujet qui y sera discuté. Donc aider maman à lâche prise et fiston devenir plus autonome avec la prise en charge de ses soins.
Ma soeur a commencé sa colite autours de 15 ans. Une fois trouvé les bons médicaments avec les bonnes doses, ça a bien été. Elle a maintenant 21 ans et ça va très bien, la chanceuse hihihi
Karine
