Je ne sais pas où vous vous situez géographiquement, chers lecteurs, mais ici au Québec (Canada), les soins de santé laissent parfois à désirer et les médecins sont difficiles d'accès. Ce qui est sûr, c'est que les gastro-entérologues (spécialistes des intestins et des troubles digestifs) sont là pour vous aider. N'ayez pas peur de leur poser des questions !

Avant votre visite, il serait utile de consulter ce petit questionnaire, pour aider votre gastro-entérologue à évaluer l'état de votre colite. questionnaire à amener au cabinet du médecin

Témoignage

Casper
Au début, j'avais une gastro-entérologue qui était toujours très disponible, prête à répondre à mes questions. Mais en essayant les divers médicaments (certains prennent plus de 2 semaines avant d'agir) elle laissait détériorer mon état de santé à un tel point que je devais rentrer à l'hôpital aux deux jours. Je souffrais beaucoup et j'avais peur. M'enlever mon côlon est une chose qui revenait dans son discours, elle disait : « si rien ne fonctionne, il y a toujours l'opération ». Je ne croyais pas qu'on allait pouvoir me guérir. Éventuellement, pour d'autres raisons, j'ai changé de G.E. (gastro-entérologue).

Mon second G.E mérite bien des éloges : je sais qu'il est très occupé, mais il est efficace, gentil et disponible. En crise, j'étais très dépendante de lui. Quand ma rémission s'est amorcée et que j'essayais de me sevrer de la cortisone, je l'appelais souvent pour lui annoncer mes rechutes et lui demander conseil. J'ai finalement appris à connaître mon corps et m'auto-gérer : mon corps ne coopère pas ? J'y vais plus doucement avec le sevrage. On apprend à connaître ses limites. À cause de ma rémission, mes rendez-vous se sont espacés aux six mois, aux ans et maintenant aux deux ans.

Je pense qu'il faut savoir aller chercher les ressources et s'entourer d'une équipe médicale (si possible !): médecin de famille disponible qui saura vous donner ce billet médical pronto si vous devez vous absenter du travail; un bon G.E sensible à vos besoins, pas intimidant; quelqu'un pour conseiller au sujet de la nutrition; un psychologue si nécessaire, etc. Il ne faut pas avoir peur de s'informer. Les G.E sont très occupés, ayez votre liste de questions en main !

Elaine
Mon G.E. est trop occupé : les rendez-vous sont bousculés et je dois préparer mes questions, car il est pressé. Il ne me donne pas beaucoup d'informations. La plupart des choses que j'ai apprises, c'est en faisant des recherches sur internet. Ça manque un peu de suivi : quand ma crise est terminée, est-ce que je baisse ma dose d'Asacol ? Il ne m'en parle pas. On dirait que c'est moi qui décide, ça me rassure pas.

Martine
Mon médecin est d'un grand secours : il est très à l'écoute et disponible. Je peux même lui parler au téléphone si je ne sais pas comment réagir face à la maladie. S'il y a urgence, il me voit entre deux patients. Maintenant, je suis de plus en plus capable de m'organiser selon mes symptômes et d'un rendez-vous à l'autre, on se réajuste, le médecin et moi.

Valérie
Depuis un bon moment, je suis un peu mon propre médecin, car lorsque les symptômes d'une crise arrivent, je sais exactement quoi faire et je gère moi-même la diminution de la cortisone, c'est moi qui sent lorsque je peux diminuer ou pas.

Claudia
Je ne peux pas encore m'auto-gérer étant donné que ma colite est toujours active. Je dois donc consulter mon médecin régulièrement. J'ai un médecin de famille très peu disponible mais efficace. Il n'y a pas de gastro-entérologue [dans ma région alors je dois consulter un chirurgien ailleurs]. Il ne m'explique pas grand chose et a l'air découragé chaque fois que j'arrive à son bureau. (Nota : Claudia va beaucoup mieux maintenant et s'auto-gère)

Claudie
J'habite dans la même région que Claudia et j'ai un nouveau médecin à Québec. C'est mon médecin de famille qui m'a conseillé d'aller le voir étant donné que j'avais un chirurgien et non un G.E. Par contre, celui de Québec est très disponible. Je peux l'appeler quand il y a un problème et lorsque j'ai besoin d'un rendez-vous, je peux l'avoir en moins d'un mois.

Mélissa
Mon G.E est très occupé, mais j'ai quand même réussi à le voir trois fois en deux mois. Il ne me donne pas beaucoup d'informations, je dois faire la recherche moi-même.

Guillaume
Relation avec le médecin...je m'en fous un peu. Avec les ressources que l'on possède actuellement, je crois qu'il est presque possible de s'informer mieux que son médecin sur la maladie. C'est ce que je tente de faire.

Bien sûr, je n'ai pas de caméra à me rentrer dans le derrière afin d'évaluer l'évolution de mon côlon, mais dans le cas d'une maladie jusqu'à présent incurable comme celle-ci, je me rends bien compte que le médecin n'est parfois rien de plus que la signature au bas de la prescription. Tels symptômes = telles pilules...