Les gens ne sont pas tous affectés par la maladie de la même façon. Certaines personnes n'auront aucun de ces problèmes... pour d'autres, c'est moins facile.
Comme vous le verrez, cette maladie a beaucoup d'implications auxquelles on ne pense pas si on est en santé. J'ai fait cette section pour les "coliteux", pour vous donner mon impression lorsque j'étais en crise de colite. Je suppose que cette page sera aussi utile pour la famille et les amis car ainsi ils comprendront un peu ce qui risque de se passer dans notre tête. Vous êtes des amis ou de la famille ? Je vous invite également à consulter cette page qui donne des conseils pratiques.
Lorsqu'on vous annonce que vous avez une maladie incurable, vous allez probablement passer à travers les étapes du deuil, car c'est bel et bien faire le deuil de sa santé et de son invulnérabilité. Plus d'infos sur le deuil : (hyperlien)
1. "Où est rendue ma vie normale ?"
Un jour nous sommes en pleine santé, et paf ! on tombe malade. La colite frappe parfois très durement et rapidement à ses débuts. En deux mois, on peut être diagnostiqué et plutôt mal en point. Il est certain que le degré de sévérité de la colite a des effets sur notre mode de vie. Quelqu'un qui a une colite en phase très active aimerait vivre à quelques pas d'une toilette et ce, 24h sur 24 ! Les journées ne sont plus calculées en fonction des travaux et loisirs, mais en fonction du nombre de selles liquides et de la proximité des toilettes ! On s'ennuie des beaux jours ou on ne pensait pas à notre (manque de..) santé et où on vaquait à nos activités quotidiennes. Certaines personnes doivent abandonner leur style de vie sportif/actif du jour au lendemain, pour se retrouver confinées à la maison en repos forcé pour cause de maladie. Difficile alors de garder contact avec notre réseau social (amis), puisqu'on ne peut plus faire les activités qui nous unissent.
À cause des "essais et erreurs" de médicaments et traitements médicaux, une personne peut perdre sa qualité de vie pour plusieurs mois, voire quelques années. Quelqu'un qui est en rémission peut voir ses symptômes disparaître presque complètement...mais attention, peut-être y aura-t-il toujours quelques désagréments qui nous rappellent bel et bien que la maladie est latente au fond de nous.
Quelques exemples tirés de ma vie personnelle : jpendant longtemps, je ne pouvais pas faire plus de 20 minutes d'exercice sans avoir soit mal au ventre ou ressentir un vague besoin d'aller aux toilettes. Les haut-parleurs et certaines fréquences d'ordinateur me dérangaient ce qui occasionnait des sprints aux toilettes.
Il y aura toujours des bonnes et des mauvaises journées, dans la proportion de trois-quatre mauvaises journées par mois où les selles deviennent plus molles et les envies plus pressantes. Pour quelqu'un en crise aiguë, c'est le paradis ! Et j'avoue que suis bien contente d'avoir retrouvé ma vie quasi-normale. Sauf que c'est encore..."quasi-normal".
Il y a toujours une partie de nous qui dit : "j'ai le droit de ravoir 100% de ma santé et qualité de vie, pas seulement 80% !" Il y a un fort sentiment d'injustice. Facile de se demander : "Pourquoi moi ?", comme c'est probablement le cas de tous les malades du monde entier, et pas seulement de la colite.
2. Stress et colite
Sujet délicat. Il faut penser que nous avons été conditionnés au fait que le stress cause des ulcères d'estomac et qui n'a pas eu un épisode de "va-vite" la veille d'un événement stressant ? Nous avons donc les conditions idéales pour présumer que le stress = ulcère + intestin.
Plus de 1 000 membres sont passés par le Café colite. Je vois que beaucoup sont nerveux, anxieux et qui ont parfois du mal à gérer leur stress. Notre difficulté à gérer le stress / une période très difficile dans notre vie peut être le bouton d'activation de la maladie, mais n'est probablement pas 100 % la cause de la maladie ! N'oublions pas les facteurs génétiques, les débalancements de la flore intestinale, les réactions immunitaires...
Il peut être insultant de se faire dire par des gens en santé qu'on est responsable de notre maladie parce qu'on gère mal notre stress. C'est un commentaire cruel qui est souvent sous-entendu, que les gens aient une bonne ou une mauvaise intention, cela importe peu, car le mal est fait : on se sent coupable.
Pensez-y un peu, si tous les gens stressés causaient leur propre maladie, nous ne serions pas beaucoup de gens en santé sur Terre. Cela dit, la plupart des "coliteux" acceptent de porter une partie du fardeau de leur maladie : leur comportement nerveux n'aide pas et peut aggraver les symptômes. Plusieurs tentent de modifier leur comportement, alors soutenons-les au lieu de les rabaisser. Tous les humains sont différents et personne n'a un caractère "parfait". Restons modeste et ne jugeons pas trop vite.
Ce n'est que mon opinion (Casper). Vous pouvez voir ce que certaines personnes en pensent ici et si vous croyez au lien entre le stress et la maladie, je vous invite à lire cette page.
3. Image de soi
Avouons-le, la société est basée sur l'image corporelle des gens. Alors devinez comment certaines personnes se sentent quand elles prennent jusqu'à 30 livres ( 13 kg) en moins d'un an et qu'elles ont du mal à s'en débarrasser par la suite... Tout cela, grâce à la prise de médicaments (cortisone) D'accord, on peut se sentir mieux physiquement, puisque la cortisone atténue les symptômes. Mais ce que les gens ne voient pas, c'est notre petit monde intérieur peut s'effondrer facilement. Les gens qui nous voient rarement peuvent glisser quelques commentaires sur notre prise de poidse. C'est frustrant, car nous seul savons à quel point nous avons fait du progrès (ou à quel point nous luttons chaque jour pour en voir quelque peu que ce soit !)... alors de se faire dire qu'on est gros et enflé, boutonneux ou maigre comme un pic ? Merci - quoi de mieux pour nous rappeler que nous sommes impuissants et vulnérables avec cette maladie ?
De grâce, famille et amis, soyez compréhensifs et discrets. Chaque jour où nous nous regardons dans le miroir, nous savons que nous ne sommes pas dans notre état normal, alors nul besoin de nous le rappeler. Lorsqu'on ne se sent pas bien dans sa peau, à cause des désagréments de la maladie (symptômes), des effets secondaires des médicaments, des stomies (sac collecteurs d'excréments), difficile d'entrevoir des relations interpersonnelles positives. Comment nos amis, notre famille, nos collègues de travail nous perçoivent-ils ? Nous jugent-ils ? Comment se faire des amis lorsqu'on a l'instinct de s'isoler ? Comment vivre en couple ou même chercher une douce moitié, lorsqu'on est malade ? Parfois, on a le sentiment qu'il faut mettre sa vie en attente. En attendant que ça aille mieux...
4. Relations de couple
Un sujet complexe... Si on fréquente déjà un conjoint et qu'on est en santé lorsqu'on le rencontre, comment réagira-t-il face à la maladie ? Certains sont très attentionnés et comprennent. C'est le scénario idéal, et avec ma chance, mon conjoint était ainsi. C'est en partie grâce à lui que j'ai appris à faire face à mes peurs, c'est auprès de lui que je trouvais le réconfort tant attendu. Il s'est ajusté aux périodes difficiles, il m'a aidé à passer à travers l'enfer. Notre relation en est sortie plus forte, je crois.
Puis, il y a des conjoints qui sont incapables de faire face à la maladie. Au début, ils seront peut-être enclins à aider la personne malade, mais parfois la maladie peut engendrer un très gros stress sur la relation. (Même sur les Super conjoints décrits plus haut...) Parfois, cette tension peut mener à la séparation. Quelques stress hypothétiques à considérer : devoir vivre financiजrement avec un seul revenu lorsque la personne doit s'absenter du travail de façon temporaire ou prolongée.
Le fait que les médicaments peuvent mener à l'infertilité, vivre avec une personne dépressive, devoir abandonner les sorties habituelles temporairement, etc. La liste des pressions dur le couple est très longue.
Ensuite...si on n'a pas de conjoint et qu'on aimerait bien en avoir ! C'est le découragement pour certaines personnes. Comment attirer les gens vers soi lorsqu'on ne peut leur offrir que des sprints aux toilettes lors de sorties, la déprime et une image de soi qui peut être tordue mais très réelle à nos yeux ? Pour ceux qui ont subi l'opération et doivent porter un sac collecteur d'excréments, comment aborder le sujet, anticiper la réaction de l'autre personne ? Certains pensent qu'ils ne pourront jamais trouver de partenaire, sauf d'autres "coliteux", car ce sont les seuls qui comprennent les désagréments quotidiens qui accompagnent la maladie. Il y a même un sites web de rencontre destinés aux gens qui ont une stomie !
Malgré tout, il semble que les coliteux peuvent bel et bien se trouver des partenaires qui seront sensibles à leurs problèmes et ils vivront heureux et auront peut-être beaucoup d'enfants (?). Alors ne désespérez pas...vous aurez sûrement une rémission, d'une façon ou d'une autre. Et votre vie reprendra son cours quasi-normal. Et "quasi-normal", c'est suffisant pour la plupart des gens, que vous le croyiez ou non.
Enfin, abordons la notion de dépendance. On peut se sentir comme un boulet pour la personne aimée qui nous soutient financièrement et qui prend soin de nous sans arrêt, lorsqu'on est très malade. Nous avons tous besoin de s'accomplir et d'être indépendant dans notre vie de tous les jours. Devoir mettre cela de côté n'est pas facile, ne serait-ce que pour un mois !
A lire : cet article sur les maladies chroniques et la dépendance (écrit par un psychologue)
5. La paranoïa
Comment faire autrement que devenir paranoïaque lorsqu'on prend des médicaments qui peuvent nous rendre infertiles ou qui peuvent endommager nos organes internes ? Réussirai-je à avoir une famille ? (stress sur le couple) Comment ne pas penser aux complications comme le cancer du colon, qui, selon les statistiques, guette les gens qui prennent des médicaments à long terme ? Est-ce que je devrais me faire opérer plutôt que de prendre des médicaments qui peuvent endommager mon système immunitaire, mon pancréas ou mes os ?
Autre forme de paranoïa, la paranoïa des "coliteux en rémission". La question : "aurai-je une autre rechute et si oui, quand ?" C'est une épée qui nous pend au-dessus de la tête. Devoir repasser à travers des douleurs insoutenables, des mois et des mois de tests de médicaments, avec leur batterie d'effets secondaires, ce n'est pas une perspective très réjouissante. Dés qu'on a une crotte plus molle que les autres, c'est la panique, l'hystérie.. pour se rendre compte que c'était probablement juste une gastro...vous savez, une gastro qui affecte les gens normaux aussi, ou bien c'était le pâté chinois qui n'était pas frais...quelque chose d'anodin peut devenir inquiétant pour des coliteux.
6. Le sentiment d'être étiqueté "malade"
Je ne sais si vous avez déjà ressenti ça, moi je l'ai ressenti seulement lorsque j'ai mis pour la première fois mon bracelet Medicalert. Me voilàa étiquetée comme un canard migrateur: les gens vous demandent parfois pourquoi vous portez un bracelet. Les gens VOIENT ce que vous essayez peut-être de cacher. Quelqu'un à la recherche d'un emploi devrait-il enlever son bracelet pour une entrevue ? Serons-nous jugé par les employeurs ? Officiellement: non. Mais nous le savons tous: véritablement, oui. Est-ce que nous serons éligible pour une assurance-vie ? Une assurance hypothèque ? Ils nous font remplir un questionnaire santé. Certains se sont vus refuser. On est d'ailleurs tenus de déclarer la maladie quand on demande une assurance-vie. Tout cela nous rappelle qu'on est bel et bien malade. Difficile d'oublier sa maladie, même en rémission.
7. Le seul bon côté (à mes yeux) de la maladie
Malgré tous les désagréments physiques et psychologiques, la colite a un petit côté positif. Avoir une maladie implique qu'on se remette en question, on ne voit plus jamais la vie de la même façon. On prend conscience de la fragilité de la santé, de la vie, de l'importance des gens autour de nous. Nous découvrons qui sont nos véritables amis. Aussi, nous apprécions chaque journée où nous sommes en santé et certains d'entre nous apprennent à prendre soin de nous-mês, autant sur le plan physique que psychologique. C'est une véritable leçon de vie.
Comme vous le verrez, cette maladie a beaucoup d'implications auxquelles on ne pense pas si on est en santé. J'ai fait cette section pour les "coliteux", pour vous donner mon impression lorsque j'étais en crise de colite. Je suppose que cette page sera aussi utile pour la famille et les amis car ainsi ils comprendront un peu ce qui risque de se passer dans notre tête. Vous êtes des amis ou de la famille ? Je vous invite également à consulter cette page qui donne des conseils pratiques.
Lorsqu'on vous annonce que vous avez une maladie incurable, vous allez probablement passer à travers les étapes du deuil, car c'est bel et bien faire le deuil de sa santé et de son invulnérabilité. Plus d'infos sur le deuil : (hyperlien)
Lecture :  Brochure : La sexualité et les maladies inflammatoires de l'intestin (Fondation canadienne des maladies inflammatoires de l'intestin) Brochure : Emotional Factors (Crohn and Colitis Foundation of America) [anglais] Brochure : Sexuality (Crohn and Colitis Foundation of America) [anglais] |  |
1. "Où est rendue ma vie normale ?"
Un jour nous sommes en pleine santé, et paf ! on tombe malade. La colite frappe parfois très durement et rapidement à ses débuts. En deux mois, on peut être diagnostiqué et plutôt mal en point. Il est certain que le degré de sévérité de la colite a des effets sur notre mode de vie. Quelqu'un qui a une colite en phase très active aimerait vivre à quelques pas d'une toilette et ce, 24h sur 24 ! Les journées ne sont plus calculées en fonction des travaux et loisirs, mais en fonction du nombre de selles liquides et de la proximité des toilettes ! On s'ennuie des beaux jours ou on ne pensait pas à notre (manque de..) santé et où on vaquait à nos activités quotidiennes. Certaines personnes doivent abandonner leur style de vie sportif/actif du jour au lendemain, pour se retrouver confinées à la maison en repos forcé pour cause de maladie. Difficile alors de garder contact avec notre réseau social (amis), puisqu'on ne peut plus faire les activités qui nous unissent.
À cause des "essais et erreurs" de médicaments et traitements médicaux, une personne peut perdre sa qualité de vie pour plusieurs mois, voire quelques années. Quelqu'un qui est en rémission peut voir ses symptômes disparaître presque complètement...mais attention, peut-être y aura-t-il toujours quelques désagréments qui nous rappellent bel et bien que la maladie est latente au fond de nous.
Quelques exemples tirés de ma vie personnelle : jpendant longtemps, je ne pouvais pas faire plus de 20 minutes d'exercice sans avoir soit mal au ventre ou ressentir un vague besoin d'aller aux toilettes. Les haut-parleurs et certaines fréquences d'ordinateur me dérangaient ce qui occasionnait des sprints aux toilettes.
Il y aura toujours des bonnes et des mauvaises journées, dans la proportion de trois-quatre mauvaises journées par mois où les selles deviennent plus molles et les envies plus pressantes. Pour quelqu'un en crise aiguë, c'est le paradis ! Et j'avoue que suis bien contente d'avoir retrouvé ma vie quasi-normale. Sauf que c'est encore..."quasi-normal".
Il y a toujours une partie de nous qui dit : "j'ai le droit de ravoir 100% de ma santé et qualité de vie, pas seulement 80% !" Il y a un fort sentiment d'injustice. Facile de se demander : "Pourquoi moi ?", comme c'est probablement le cas de tous les malades du monde entier, et pas seulement de la colite.
2. Stress et colite
Sujet délicat. Il faut penser que nous avons été conditionnés au fait que le stress cause des ulcères d'estomac et qui n'a pas eu un épisode de "va-vite" la veille d'un événement stressant ? Nous avons donc les conditions idéales pour présumer que le stress = ulcère + intestin.
Plus de 1 000 membres sont passés par le Café colite. Je vois que beaucoup sont nerveux, anxieux et qui ont parfois du mal à gérer leur stress. Notre difficulté à gérer le stress / une période très difficile dans notre vie peut être le bouton d'activation de la maladie, mais n'est probablement pas 100 % la cause de la maladie ! N'oublions pas les facteurs génétiques, les débalancements de la flore intestinale, les réactions immunitaires...
Il peut être insultant de se faire dire par des gens en santé qu'on est responsable de notre maladie parce qu'on gère mal notre stress. C'est un commentaire cruel qui est souvent sous-entendu, que les gens aient une bonne ou une mauvaise intention, cela importe peu, car le mal est fait : on se sent coupable.
Pensez-y un peu, si tous les gens stressés causaient leur propre maladie, nous ne serions pas beaucoup de gens en santé sur Terre. Cela dit, la plupart des "coliteux" acceptent de porter une partie du fardeau de leur maladie : leur comportement nerveux n'aide pas et peut aggraver les symptômes. Plusieurs tentent de modifier leur comportement, alors soutenons-les au lieu de les rabaisser. Tous les humains sont différents et personne n'a un caractère "parfait". Restons modeste et ne jugeons pas trop vite.
 Témoignage |
Ce n'est que mon opinion (Casper). Vous pouvez voir ce que certaines personnes en pensent ici et si vous croyez au lien entre le stress et la maladie, je vous invite à lire cette page.
3. Image de soi
Avouons-le, la société est basée sur l'image corporelle des gens. Alors devinez comment certaines personnes se sentent quand elles prennent jusqu'à 30 livres ( 13 kg) en moins d'un an et qu'elles ont du mal à s'en débarrasser par la suite... Tout cela, grâce à la prise de médicaments (cortisone) D'accord, on peut se sentir mieux physiquement, puisque la cortisone atténue les symptômes. Mais ce que les gens ne voient pas, c'est notre petit monde intérieur peut s'effondrer facilement. Les gens qui nous voient rarement peuvent glisser quelques commentaires sur notre prise de poidse. C'est frustrant, car nous seul savons à quel point nous avons fait du progrès (ou à quel point nous luttons chaque jour pour en voir quelque peu que ce soit !)... alors de se faire dire qu'on est gros et enflé, boutonneux ou maigre comme un pic ? Merci - quoi de mieux pour nous rappeler que nous sommes impuissants et vulnérables avec cette maladie ?
De grâce, famille et amis, soyez compréhensifs et discrets. Chaque jour où nous nous regardons dans le miroir, nous savons que nous ne sommes pas dans notre état normal, alors nul besoin de nous le rappeler. Lorsqu'on ne se sent pas bien dans sa peau, à cause des désagréments de la maladie (symptômes), des effets secondaires des médicaments, des stomies (sac collecteurs d'excréments), difficile d'entrevoir des relations interpersonnelles positives. Comment nos amis, notre famille, nos collègues de travail nous perçoivent-ils ? Nous jugent-ils ? Comment se faire des amis lorsqu'on a l'instinct de s'isoler ? Comment vivre en couple ou même chercher une douce moitié, lorsqu'on est malade ? Parfois, on a le sentiment qu'il faut mettre sa vie en attente. En attendant que ça aille mieux...
4. Relations de couple
Un sujet complexe... Si on fréquente déjà un conjoint et qu'on est en santé lorsqu'on le rencontre, comment réagira-t-il face à la maladie ? Certains sont très attentionnés et comprennent. C'est le scénario idéal, et avec ma chance, mon conjoint était ainsi. C'est en partie grâce à lui que j'ai appris à faire face à mes peurs, c'est auprès de lui que je trouvais le réconfort tant attendu. Il s'est ajusté aux périodes difficiles, il m'a aidé à passer à travers l'enfer. Notre relation en est sortie plus forte, je crois.
Puis, il y a des conjoints qui sont incapables de faire face à la maladie. Au début, ils seront peut-être enclins à aider la personne malade, mais parfois la maladie peut engendrer un très gros stress sur la relation. (Même sur les Super conjoints décrits plus haut...) Parfois, cette tension peut mener à la séparation. Quelques stress hypothétiques à considérer : devoir vivre financiजrement avec un seul revenu lorsque la personne doit s'absenter du travail de façon temporaire ou prolongée.
Le fait que les médicaments peuvent mener à l'infertilité, vivre avec une personne dépressive, devoir abandonner les sorties habituelles temporairement, etc. La liste des pressions dur le couple est très longue.
Ensuite...si on n'a pas de conjoint et qu'on aimerait bien en avoir ! C'est le découragement pour certaines personnes. Comment attirer les gens vers soi lorsqu'on ne peut leur offrir que des sprints aux toilettes lors de sorties, la déprime et une image de soi qui peut être tordue mais très réelle à nos yeux ? Pour ceux qui ont subi l'opération et doivent porter un sac collecteur d'excréments, comment aborder le sujet, anticiper la réaction de l'autre personne ? Certains pensent qu'ils ne pourront jamais trouver de partenaire, sauf d'autres "coliteux", car ce sont les seuls qui comprennent les désagréments quotidiens qui accompagnent la maladie. Il y a même un sites web de rencontre destinés aux gens qui ont une stomie !
Malgré tout, il semble que les coliteux peuvent bel et bien se trouver des partenaires qui seront sensibles à leurs problèmes et ils vivront heureux et auront peut-être beaucoup d'enfants (?). Alors ne désespérez pas...vous aurez sûrement une rémission, d'une façon ou d'une autre. Et votre vie reprendra son cours quasi-normal. Et "quasi-normal", c'est suffisant pour la plupart des gens, que vous le croyiez ou non.
Enfin, abordons la notion de dépendance. On peut se sentir comme un boulet pour la personne aimée qui nous soutient financièrement et qui prend soin de nous sans arrêt, lorsqu'on est très malade. Nous avons tous besoin de s'accomplir et d'être indépendant dans notre vie de tous les jours. Devoir mettre cela de côté n'est pas facile, ne serait-ce que pour un mois !
A lire : cet article sur les maladies chroniques et la dépendance (écrit par un psychologue)
5. La paranoïa
Comment faire autrement que devenir paranoïaque lorsqu'on prend des médicaments qui peuvent nous rendre infertiles ou qui peuvent endommager nos organes internes ? Réussirai-je à avoir une famille ? (stress sur le couple) Comment ne pas penser aux complications comme le cancer du colon, qui, selon les statistiques, guette les gens qui prennent des médicaments à long terme ? Est-ce que je devrais me faire opérer plutôt que de prendre des médicaments qui peuvent endommager mon système immunitaire, mon pancréas ou mes os ?
Autre forme de paranoïa, la paranoïa des "coliteux en rémission". La question : "aurai-je une autre rechute et si oui, quand ?" C'est une épée qui nous pend au-dessus de la tête. Devoir repasser à travers des douleurs insoutenables, des mois et des mois de tests de médicaments, avec leur batterie d'effets secondaires, ce n'est pas une perspective très réjouissante. Dés qu'on a une crotte plus molle que les autres, c'est la panique, l'hystérie.. pour se rendre compte que c'était probablement juste une gastro...vous savez, une gastro qui affecte les gens normaux aussi, ou bien c'était le pâté chinois qui n'était pas frais...quelque chose d'anodin peut devenir inquiétant pour des coliteux.
6. Le sentiment d'être étiqueté "malade"
Je ne sais si vous avez déjà ressenti ça, moi je l'ai ressenti seulement lorsque j'ai mis pour la première fois mon bracelet Medicalert. Me voilàa étiquetée comme un canard migrateur: les gens vous demandent parfois pourquoi vous portez un bracelet. Les gens VOIENT ce que vous essayez peut-être de cacher. Quelqu'un à la recherche d'un emploi devrait-il enlever son bracelet pour une entrevue ? Serons-nous jugé par les employeurs ? Officiellement: non. Mais nous le savons tous: véritablement, oui. Est-ce que nous serons éligible pour une assurance-vie ? Une assurance hypothèque ? Ils nous font remplir un questionnaire santé. Certains se sont vus refuser. On est d'ailleurs tenus de déclarer la maladie quand on demande une assurance-vie. Tout cela nous rappelle qu'on est bel et bien malade. Difficile d'oublier sa maladie, même en rémission.
7. Le seul bon côté (à mes yeux) de la maladie
Malgré tous les désagréments physiques et psychologiques, la colite a un petit côté positif. Avoir une maladie implique qu'on se remette en question, on ne voit plus jamais la vie de la même façon. On prend conscience de la fragilité de la santé, de la vie, de l'importance des gens autour de nous. Nous découvrons qui sont nos véritables amis. Aussi, nous apprécions chaque journée où nous sommes en santé et certains d'entre nous apprennent à prendre soin de nous-mês, autant sur le plan physique que psychologique. C'est une véritable leçon de vie.