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Certaines personnes ont de la difficulté à contrôler leur colite et ce, malgré les nombreux médicaments essayés. En effet, il y aurait 10% des gens souffrant de cette maladie qui ne répondent à aucun médicament. Alors on doit penser à se faire enlever le côlon, qui règle en théorie le problème. Parfois, ce sont les complications qui font en sorte qu'une personne doive se faire opérer.
Pour comprendre en quoi consiste l'opération
Brochure - Interventions chirurgicales (Fondation canadienne des maladies inflammatoires de l'intestin)- Brochure - Surgery (Crohn and Colitis Foundation of America -- anglais seulement)
- Ablation du côlon - on y parle entre autres des complications. (Crohn and Colitis Foundation of America -- anglais seulement)
Stomisé ou à veille de l'être ?Aide financière au Québec
Si vous vous faites opérer, vous aurez droit à 700$ tous les ans pour payer les frais d'entretien, de remplacement des sacs collecteurs. Vous pouvez appeler au 1 800 561-9749 pour avoir plus de détails (Régie de l'assurance maladie du Québec).
De plus, toute personne ayant une stomie permanente a droit, s'il en fait la demande, à un crédit d'impôt autant au niveau provincial que fédéral.
Voici deux pages à consulter, par le Gouvernement du Québec:
Programme d'appareils fournis aux stomisés permanents, RAMQ et Appareils fournis aux stomisés permanents – Services couverts
Stomothérapeutes
Au Québec : vous a-t-on parlé de l'utilité de consulter un stomothérapeute pour s'assurer des bons soins (colle, poudre, pâte, etc.) et des bons formats de collerettes, poches, à agencer par marque ou encore un jumellage de deux marques selon nos préférences en matière de collerettes et de poches ? Les stomothérapeutes sont des infirmiers et infirmières experts en stomies. Ces personnes recommandent, conseillent, informent et vous soutiennent après votre opération.
Certains hôpitaux offrent ce type de services. Pous pouvez consulter cette liste - elle date de 2002 donc ne vous fiez pas aux noms, mais plutôt aux établissements. Si vous avez accès aux centres de stomies (voir ci-dessous), ils peuvent également vous fournir les contacts de stomothérapeutes.
En France et en Belgique : vous avez accès à un moteur de recherche pour localiser les stomothérapeutes.
Centres spécialisés en stomies
Centre de stomie du Québec (Québec)
www.stomie.ca
Centre de Stomothérapie du Québec (Longueuil)
www.stomo.ca
Support et entraide entre stomisés
Belgique : site officiel de la fédération francophone des personnes stomisées de Belgique : Le Stoma Ilco Bruxelles - Wallonie asbl.
Je vous invite également à visiter le site « Une stomie, et alors ? » qui contient des informations, des témoignages, questions et réponses et entraide pour les stomisés.
Association des stomisés Richelieu-Yamaska
À consulter
En anglais seulement malheureusement, il y a beaucoup de petites brochures sur le site de l'Association canadienne des stomothérapeutes pour aider les nouveaux stomisés. Questions et réponses sur l'Iléostomie ainsi que questions et réponses au sujet de la colectomie. Je ne m'y connais pas assez pour vous dire ce qui vous sera utile. S'il y a un de ces liens qui est inutile s.v.p me le dire dans le forum.
Je vous suggère fortement d'aller voir le blog vidéo de Dennis à UCVlog.com ou sur YouTube : (hyperlien)
Dans ses vidéos, il montre ses cicatrices d'opération, de quoi a l'air un sac collecteur externe, comment s'y prendre pour le vider, etc. Il traite de divers sujets qui vous aideront sûrement à comprendre les divers aspects qui touchent la vie avec une stomie [en anglais]
 Témoignage |
Vous pouvez lire l'expérience des gens qui ont subi l'opération dans le forum. Nous avons également deux membres qui ont raconté leur histoire en détail :