La personne qui vient de recevoir le diagnostic de colite ulcéreuse ou la personne qui a une rechute éprouve un stress émotionnel. Bien sûr, chaque personne le vit à sa manière en en parlant plus ou moins ouvertement. Voici les divers aspects de sa vie qui sont touchés et les questions qu’elle se pose probablement. Je vous recommande aussi fortement d'aller lire les témoignages de personnes qui souffrent de cette maladie. Ça va vous aider à comprendre un peu de quoi il s'agit.

École

• Est-ce que je vais être capable compléter mon année scolaire ?
• Est-ce que le professeur va me laisser aller à la toilette ex: pendant un examen officiel souvent on n'a pas le droit de quitter la salle
• Est-ce que je vais être obligé de doubler mon année ?
• Comment je vais payer pour mon école si je ne peux pas avoir d'emploi à temps partiel ? Si loin des parents : Comment payer mon appart ?

Travail

• Est-ce je vais perdre mon emploi si je m’absente trop souvent ? Si je dois m'absenter longtemps, comment vais-je rencontrer mes obligations financières ?
• Serai-je jugé par mes collègues de travail, qui pourraient avoir des tâches supplémentaires à cause de moi ?
• C’est tellement gênant de devoir annuler un rendez-vous avec des clients, de devoir quitter une salle de réunion en courant ou de manquer tant de travail…
• Étant donné que c’est une maladie chronique (à vie) est-ce que je devrai changer de profession et si oui, comment vais-je m’y prendre, aurai-je l’argent nécessaire par exemple si je dois prendre des cours pour me recycler?

Couple

• Est-ce que mon conjoint va se fatiguer de moi, de prendre soin de moi ?
• Est-ce qu’on sera obligé de vivre sur un salaire à cause de ma maladie ?
• Est-ce qu’il-elle comprend bien l’ampleur des symptômes et ma détresse ?
• Visage arrondi, prise de poids, boutons de cortisone, sac collecteur de selles. J'ai du mal à accepter mon image corporelle

Amis

• Est-ce que je vais pouvoir compter sur eux ?
• Est-ce que c’est OK de leur parler de ma maladie ou ils vont être gênés ou vont se sentir obligés de faire quelque chose alors qu’il n’y a pas grand-chose à faire à part « être là »?
• Des amis sur lesquels je pouvais compter avant m’abandonnent, ça me fait de la peine
• Ils ne comprennent pas ma maladie, me voient rarement dans mon pire état et semblent penser que j’ai un petit virus passager incommodant.
• On ne peut plus sortir ensemble donc on n’a plus rien en commun ces temps-ci.

Des choses que la personne malade ne vous dira peut-être pas…mais qu’elle pense probablement :

• Avec toutes ces choses qui me passent par la tête, inutile de me dire de ne pas stresser, que ça empire mon état. Mettez-vous à ma place un instant vous ne seriez pas déstabilisé vous ?
• Cette maladie n’est pas toute « dans ma tête », pas plus qu’une gastro.
• J'essaie de faire comme si de rien n'était mais je ne me sens vraiment pas bien physiquement.
• J'ai de la misère à fonctionner et ça me déprime.
• J’ai peur de ne jamais retrouver une qualité de vie.
• Ça va mal côté santé dernièrement alors j'ai besoin que les autres sphères de ma vie : travail, famille etc. aillent bien. Évitez les remous inutiles s.v.p.
• Le diagnostic m'a tellement secoué(e) que je me cherche un peu. Je peux remettre en question certains aspects de ma vie. Ça se peut que je change d'orientation professionnelle, m'adonne à de nouveaux loisirs. J'ai besoin de faire confiance à la vie, j'ai besoin de fantaisie et j’ai besoin que vous respectiez mes choix.
• N'essayez pas trop de comprendre, soyez juste là et ne jugez pas.
• On ne connaît pas les causes de cette maladie alors même en voulant bien faire, ne vous improvisez pas gastro-entérologue ou psychologue et inutile de me proposer vos remèdes miracles.
• En rémission : je vais mieux maintenant, je n'ai pas toujours le goût qu'on me perçoive comme quelqu'un de malade.

Des choses tangibles que vous pouvez faire.

Simplement exprimer à la personne malade que vous tenez beaucoup à elle, que ça vous fait de la peine de la voir souffrir. Demandez-lui comment vous pouvez l’aider concrètement. Cela varie d’une personne à l’autre. Bien sûr cela dépend de votre proximité avec la personne atteinte :

• Informez-vous sur la maladie, par exemple en lisant les témoignages sur ce site, en parcourant le forum et en lisant les pages d’information.
• Offrez d’accompagner la personne à ses rendez-vous médicaux. Parfois on nous annonce qu'on doit prendre un très fort médicament qui aura de graves effets secondaires sur notre corps. Parfois on doit considérer l'option de se faire opérer. C'est très bouleversant. Les gens atteints de cette maladie doivent passer des coloscopies et souvent, doivent être accompagnées car droguées au réveil.
• Certaines personnes ressentent un certain soulagement en se faisant masser le dos ou en appliquant de la chaleur lors de crampes abdominales.
• Pourquoi ne pas consulter la page sur les produits utiles et offrir un panier de ces produits en emballage cadeau ? Sourire assuré – ce n’est pas un cadeau très chic mais ça montre que vous voulez aider !
• Vous êtes le patron ? Offrez à la personne de déménager dans un bureau plus près des toilettes.

S'il y a hospitalisation

• Visiter bien sûr, mais s'assurer que la personne n'est pas trop fatiguée - lorsqu'on est très malade des fois il nous est difficile de soutenir une conversation avec plus d'une personne à la fois et plus de 15 minutes.
• Parfois le personnel laisse une personne veiller auprès du malade la nuit.
• Apporter savon, shampoing, serviette, pyjama, bas, pantouffles, oreiller, brosse à dents, dentifrice.
• C'est très long attendre toute la journée pour la visite du médecin. Pourquoi ne pas apporter quelque chose pour écouter de la musique (avec écouteurs! ), des mots croisés, des revues, livres, bandes dessinées au choix (parfois c'est difficile de concentrer quand on est très faible).
• Aider la personne à se laver si elle est trop faible. Il se vend en pharmacie des kits pour aider les malades hospitalisés à se laver avec très peu d'eau.
• Apporter un petit plat maison pour faire changement de la nourriture d'hopital, si le médecin le permet et si la personne malade peut manger bien sûr.

Chers coliteux, si vous avez d’autres suggestions, n'hésitez pas à m’en faire part dans le forum. Je les ajouterai à cette page. Si vous lisez l'anglais, Crohn & Colitis Foundation of America a préparé un document PDF - Emotional Factors.